Мама дитини з аутичними розладом: «Замість корекційної школи я купила синові живого коня»

У Марії Лі на розвиток і виховання дітей свій, категоричний погляд - за все нове, щоб вийти за рамки буденного. «Я лікарів слухаю, але роблю по-своєму», - говорить вона. Через поглядів на життя вони навіть з чоловіком розлучилися.

У неї двоє дітей. Молодшому, Міші, п'ять. Старшому, Кирилу, дев'ять, він - особливий дитина, у нього аутическое розлад.

Марію ніяк не назвеш жертвою обставин. Яскрава, красива і, як кажуть, соціально активна, вона веде себе впевнено, як переможець. «Це як в природі є альфа, є бета, я - альфа", - не соромиться вона. Маша зателефонувала до нас в редакцію, прочитавши матеріал про бабусю, яка виховує онуку з подібним діагнозом . Сказала, хоче допомогти в соціалізації: організувати виїзд в театр, на пікнік. «Батькам особливих дітей не можна сидіти під замком, відчувати себе жертвами», - впевнена вона.

Втекли від психіатрів

У Марії простора квартира в центрі Єкатеринбурга. Років 20 тому цей будинок вважався елітним, квартири в ньому давали заслуженим городянам, чиновникам, письменникам. Гарний, сучасний ремонт, без зайвої розкоші. В коридорі висить довга груша.

- Боксерський мішок я тримаю спеціально для зривів, коли зриваюся, йду бити його, - зізналася нам Маша.

Кирило, на перший погляд, контактний і веселий, без особливостей

Дев'ятирічний Кирило, поки ми розмовляємо, робить уроки за кухонним столом - під наглядом мами. Пише. До почерку, звичайно, можна причепитися, в дев'ять років можна і краще. Букви величезні. Але це дурниця. Кирило вітається, посміхається. Іноді ниє: чи можна не робити уроки? Звичайний хлопчисько. Нога загіпсована, невдало впав на вулиці. Але в школу мама його все одно водить. Він спритно скаче на милицях або без них, на одній нозі. Ми сумніваємося:

- А у нього точно такий діагноз?

- Він не завжди такий спокійний. Так, наш діагноз - розлад аутичного спектру. Поставили на два роки, малюкам «аутизм» зазвичай не діагностують. У психіатричну лікарню лягати на обстеження ми відмовилися. Нас направили туди, але я просто взяла дитину і втекла.

Уточнимо, Марія не стала приймати допомогу психіатрів, але спостерігалася у невропатологів і виконувала їх призначення з прийому препаратів. Вона не дає нікому ніяких рекомендацій, просто розповідає свою історію.

Тривожитися Марія стала рано. Зазвичай батьки починають розуміти, що з їхньою дитиною не все гаразд, коли в три роки він так і не говорить. До цього заспокоюють себе, що це просто індивідуальні особливості розвитку. Сама Марія закінчила англійську школу із золотою медаллю, фізтех УПІ з червоним дипломом, отримала другу вищу за спеціальністю «Економіка і управління на підприємстві». Вона звикла бути успішною, можливо, і від Кирила чекала того ж. А тут її малюк в школі розвитку не виконував завдання нарівні з однолітками, не тримав олівець, не брав участі в іграх. Далі проявів було більше: він не слухав, не чув, не робив, не включався в роботу, міг різко кидати іграшки.

Читати Кирило навчився в три роки, але це було механічне, неусвідомлене читання

Вона стала водити сина по фахівцях-невропатологів, продовжувала ходити в школи розвитку, возити в центри Монтессорі (одна з сучасних популярних методик раннього розвитку дітей). Плюс басейн, мануальний терапевт, іпотерапія, та й сама займалася з ним по різних сучасних методів. Кирило навчився читати в три роки.

- Пам'ятаю, зайшли в аптеку, Кирило уважно дивиться на вітрину. Продавець йому: знаєш літери? А він видає: феррогематоген. Але читання це було механічне, неусвідомлене. Зрозуміти, відповісти на питання по тексту йому досі складно.

Вони перебрали кілька приватних садочків. З першого їх ввічливо попросили, у другому теж не прижилися. Нарешті, за 12 тисяч на місяць знайшли садок, куди взяли неповносправної дитини в одну групу зі звичайними дітьми. Від корекційного садка Марія відмовилася.

На єдиному особливому дитині вона не зациклювалася. Спокійно зважилася народити другу. Миша - молодший брат Кирила, здоровий, тобто «не великий» хлопчик. До речі, з ним вона займалася точно так же, як і зі старшим: ті ж центри розвитку, той же садок, коні, басейн.

До речі, з ним вона займалася точно так же, як і зі старшим: ті ж центри розвитку, той же садок, коні, басейн

Від корекційного садка і школи Марія завжди відмовлялася

«Рідні бурчали, що я мучу дітей»

Коли Кирилу було чотири роки, а Міші вісім місяців, вони розлучилися з чоловіком. Марія пояснює це так:

- У нас різні погляди на виховання, у нього класичні погляди, а я за нові методики, не завжди слухаю лікарів, роблю по-своєму. Мої мама і тато були завжди за мене. А ось мої бабусі бурчали, що всі ці наші «коні-басейни» - зайве, що я мучу дітей. Але всіх моїх рідних мені вдалося переконати, я просто зробила рейд по всіх наших занять, вони побачили, що ніхто не страждає, все адекватно. Бурчання припинилося. Але з чоловіком виявилося занадто різний світогляд. Просто для мене було важливіше розвиток дітей, ніж йти на компроміси і зберегти шлюб. Він нормальний, порядний чоловік. Займає керівну посаду на одному з підприємств міста, у нього свій бізнес. Допомагав і допомагає фінансово.

До першого декрету з Кирилом Маша працювала начальником одного з відділів на Уралмашзаводі. Зараз займається тільки дітьми. Після розставання з чоловіком з грошима стало складніше, десь економила на покупку одягу-взуття, коли щось віддавали родичі. На заняттях дітей намагалася не економити, по можливості залишала все, що вважала важливим.

- Спробували Каністерапія - це заняття з собаками, не сподобалося. Ідея така, що собаки роблять завдання нарівні з особливими дітьми. Діти бачать, що у собак так само, як у них, не завжди виходить. І не повинні турбуватися. Ідея мені не підійшла, я не згодна, що потрібно рівнятися на тих, хто нижче тебе (мова про ієрархію в природі. - Прим. Ред.) Може бути, кому-то це підходить. При цьому я розумію, що спілкування з тваринами - це супер. У стайні у Кирила і Міші спілкування з кіньми ... це чудово.

Для себе і синів Марія купила власного коня

Пару років тому Марія купила власного коня. Сама разом з дітьми захопилася верховою їздою. 18-річний кінь-пенсіонер Подорожній, спокійний і добрий, обійшовся в сто тисяч: друзі та рідні скинулися на день народження грошима.

«Я проти корекційних шкіл»

Кирило після години нашої розмови перестає бути спокійним. Несподівано починає реготати. До цього говорив складно, а тут потік слів.

- Всі ці слова - враження за день, - пояснює Марія. - Іноді він не може висловити зв'язно, пропозиціями свої емоції. Працюємо над цим.

Кирило ставить тарілку з пластівцями під стіл і йде є туди.

- Ось зараз ви бачите той стан, коли нервова система втомилася. Таким дітям іноді простіше дозволити те, що вони хочуть, щоб вийшло внутрішнє напруження. Трагедії в цих вчинках немає. Але у мене є жорстка рамка: ми не руйнуємо себе і простір. Хочеш щось рвати - ось візьми цей папір. Або він міг сказати раніше: я хочу потикати братові очі. Я кажу: живій людині - це неприпустимо. Можеш - іграшці. Якщо він хоче кусати мене, я знову ж даю кусати іграшку, щоб вийшло напруга, перенаправляю його. Якщо не погоджується, я все одно стою на своєму. Він плаче: я йому пояснюю його стан, ти засмучений, ніж я можу тобі допомогти. Іноді він говорить конкретно: хочу побути один, хочу надіти чоботи на голову і так далі. Головна заборона - ми не руйнуємо себе і оточуючих. Я можу дозволити йому ходити голим, але тільки в колі рідних, сім'ї, при гостях це неприпустимо. Можу дозволити не знімати форму після школи, я бачу, він втомився. Це не принципове питання. І головне - навчитися контролювати себе. При всіх дитячих істериках, і зі звичайними дітьми так само, спочатку заспокоїтися самій - це як в літаку: спочатку надягаємо кисневу маску на себе, потім на дитину.

- Є думка, що не варто ставити таких ... особливих дітей в жорсткі рамки, це для них болісно і марно. Може, простіше пояснити оточуючим, що дитина не така, розповісти про діагноз?

- Кожна сім'я сама повинна визначати рамки дозволеного. Безмежна дозвіл для мене це не варіант. Моя мета - нормальна соціальне життя Кирила. Я і не ставлю в жорсткі рамки. Наприклад, був випадок: Кирило лізе в сумку до жінки в магазині. Я не втручаюся, що не обсмикую, це проблеми тітоньки, вона повинна сказати сама. Вона кричить: «Матуся, за дитиною дивіться!» Я підходжу до Кирила і пояснюю: бачиш, це не всім подобається, коли до них лізуть в сумку. Перед тітонькою перепрошую. Ніяких пояснень, чому він так себе веде, я не даю. І дитині це чути ні до чого, інакше він буде робити знижки для себе, думати: я особливий, мені можна.

«Ви не уявляєте, з якої ями ви вибралися!»

Кирило, як і хотіла мама, пішов у звичайну школу. Зараз в третьому класі.

- Я проти корекційних шкіл, вважаю, по можливості їх треба уникати, - каже Марія. - Нас хотіли засунути туди. Але це зниження рівня. Згідно із законом я маю право на навчання в звичайній школі. Мені пощастило з адекватними батьками в класі, які все правильно пояснили дітям. Пощастило з учителем, вона займалася з Кирилом додатково.

- А якщо така дитина почне «випускати напруга» в школі, захоче ткнути в очі, вдарити? Однокласники - це ж не корекційні педагоги, вони не знають, як увага перемикати ...

- Ми навчили Кирила стримуватися, не здійснювати асоціальні вчинки в суспільстві. Працювали над тим, щоб не було агресії. Залишати без уваги таку поведінку, виправдовуючи, що це особливий дитина, дуже небезпечний варіант. Внутрішня напруга ми знімаємо тільки вдома.

Кирило вчиться на трійки. П'ятірка тільки з англійської та музиці.

- Ніхто не завищує йому оцінки, робить поблажливості, бо він особливий. Але нехай краще отримує трійки в звичайній школі, ніж в корекційної. У дітей з аутичними розладів часто бувають вузькі таланти. Кирило - лінгвістично обдарований. Моя мета зараз розвинути цей талант, перевести його в англійську школу, потім довести до вузу. Пам'ятаю один час, коли нам поставили діагноз, родичі почали на мене тиснути, що це я його «грузанула» своїми заняттями, раннім розвитком, звідти всі проблеми. А один з кращих неврологів міста, яка веде Кирила з двох років, нещодавно на прийомі сказала: «Ви не уявляєте, з якої ями ви вибралися!» Значить, я все робила правильно.

Кирила посадили на коня в два з половиною роки Кирила посадили на коня в два з половиною роки   Спілкування з тваринами - це прекрасно, вважає мама Спілкування з тваринами - це прекрасно, вважає мама

У медичній літературі про аутичних дітей пишуть, що такі діти зазвичай уникають тілесних контактів, не люблять, коли їх беруть на руки, обіймають. Можуть бути агресивні. Кирило, навпаки, ласкавий, обожнює обійми. Марія каже, що друзі-однокласники іноді возяться з ним, як з малюком. Хоча бувало, старшокласники кривдили. Бачили, що не такий, як усі. Мама не стала бігати і розбиратися по кожному випадку. Вирішила віддати Кирила з братом на карате.

- Папа відвідує нас раз на місяць, чоловічого участі у вихованні мало. Я спеціально знайшла секцію з чоловіком-тренером. Марсель Мансуров - дворазовий чемпіон світу з карате кіокушинкай. Нас взяли, вони всіх беруть: і особливих, і звичайних. У них і незрячий хлопчик займається. І у нас ще краще пішло просування в соціалізації. Був випадок, коли тренер ходив, заступався за Кирила перед однокласником в школі. Той тримав у страху весь клас. Потім дійшла черга до Кирила. Кирило мені нічого не сказав, мені батьки інших дітей повідомили, як він збив з ніг, штовхав Кирила. Я написала заяву в поліцію, але все було спущено на гальмах. На щастя, спортзал, де ми займаємося карате, поруч зі школою. Марсель пішов і поговорив з хлопчиком-кривдником: якщо що, я захисник Кирила. На тренуванні немає подтруніванія, підколюванні, знущань. Кирилу психіатрія хотіла дати інвалідність! Я відмовилася, це принципово! Зараз після семи років невропатологи вже не прописують нам серйозних препаратів. Те, що виписують, це лише невелика «підгодівля мозку». Кажуть, що головне зараз - соціалізація. Я вибрала для нього спорт. Це дає внутрішній стрижень. Спілкуючись в колі здорових, сильних людей, чемпіонів, дитина насичується цим. У нього вірять, в нього вкладають.

У нього вірять, в нього вкладають

Кирило з братом Михайлом і їх тренери по карате

- Своїм життям виходить жити?

- Я займаюся верховою їздою. Зараз захопилася карате, теж ходжу з дітьми на тренування. Потрібно бути включеним в усі заняття дитини, тільки тоді буде результат. Колись я була волонтером, їздила по лікарнях, до малюків-відмовників. Зараз допомагаю організовувати тренування по карате в дитбудинках для особливих дітей і для звичайних дітей-сиріт. Це і є моє життя.

А от історія від наших колег з міського порталу Новосибірська ngs . ru про маму, красуню-фотографа з Сибіру, яка самотужки виховує двох хлопчаків з подібним же діагнозом. Наші героїні, з одного боку, схожі: красиві, сильні, впевнені в собі. Але у них абсолютно протилежний погляд на виховання: сибірячка Анна Юдіна дозволяє дітям дуже багато: їм можна кричати в поліклініці, кусатися і повністю розмалювати шпалери кульковими ручками.

Текст: Олена ПАНКРАТЬЄВА
Фото: Дмитро ЄМЕЛЬЯНОВ / E1.RU

Іноді ниє: чи можна не робити уроки?
Продавець йому: знаєш літери?
Може, простіше пояснити оточуючим, що дитина не така, розповісти про діагноз?
А якщо така дитина почне «випускати напруга» в школі, захоче ткнути в очі, вдарити?