Кожна дитина повинна жити максимально повноцінним життям - переконана команда проекту "Вчимося жити разом" ( «Вчимося жити разом»). Цей міжнародний форум, присвячений мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з особливими потребами, пройде 16 листопада в Харкові, в приміщенні Єврейського культурного центру «Бейт Дан».

До 11 листопада зареєструватися для участі в форумі можна ТУТ! .

Програму форуму і докладніше про його цілях можна прочитати за посиланням zhyty-razom.org.ua або на фейсбук-сторінці.

Говорячи про дітей з особливими потребами, організатори виходять з широкого розуміння інклюзії та, відповідно до міжнародних норм, мають на увазі дітей з порушеннями психофізичного розвитку, дітей з інвалідністю, дітей-біженців та мігрантів, дітей, які змушені працювати, представників різних національних і релігійних меншин, безпритульних дітей і дітей з сімей з низьким прожитковим мінімумом, дітей-сиріт, дітей з ВІЛ / СНІД та дітей з інших дискримінованих груп.

На форум запрошують тих, від кого залежить повноцінне життя дітей з особливими потребами: їх батьків і опікунів, лікарів (як фахівців-реабілітологів, так і лікарів первинної ланки), педагогів, соціальних працівників, волонтерів. А ще - представників громад, адже, на думку організаторів, саме від ініціатив в громадах залежить чи не більша частина умов, в яких живуть особливі діти та їхні сім'ї.

Діти грають (Фото: Fotolia)

Це завжди комплекс завдань і різні рівні участі. Недостатньо просто налаштувати систему медичної реабілітації, або відправити дітей з інвалідністю в загальноосвітні школи, або обладнати транспортну систему засобами доступності. Пропустіть хоча б один з цих пунктів (а їх насправді довгий перелік) - і все, особлива дитина і його сім'я вже виключені з повноцінного життя. Тому ми робимо акцент на словах «мультидисциплінарний підхід», наголошуючи на необхідності об'єднання різних дисциплін і структур.

Педіатр Андрій Пеньков, президент Українсько-німецької медичної асоціації

До речі, на форумі буде обладнана дитяча кімната, де з дітьми працюватимуть досвідчені спеціалістки і фахівці.

Інклюзія - це коли ти не вибираєш між дитиною і якимись подіями. Батьки, яких ми запрошуємо, не повинні турбуватися про те, де і як залишити дитину на цей час.

Організатори форуму переконані: одна з найбільших проблем дитячої (і дорослої) інклюзії в Україні полягає у відсутності спільної програми дій і координації зусиль різних гілок управління. «Міністерства та департаменти освіти, охорони здоров'я, соціального захисту, волонтерські групи та фонди - все потроху намагаються щось робити для цих дітей.

Fotolia

Але відсутність координації катастрофічно знижує ефективність дій, - підкреслює одна з ініціаторів форуму, координатор Харківської експертної групи юрист Тетяна Гавриш. - Тому одна з наших ключових завдань - спонукати різних гравців виробити загальну національну програму (а від неї - регіональні) підтримки особливих дітей і почати її втілювати ».

Друге важливе завдання - стимулювати створення національної майданчики для комунікації сімей, де ростуть діти з особливими потребами.

Часто говорять про дітей, але не говорять про їх сім'ї. А весь мій досвід як педіатра і фахівця з дитячої паліативної допомоги говорить про те, що батьки, брати-сестри і інші близькі особливим дітям люди теж потребують підтримки. І психологічної та фізичної, і матеріальної. Такі сім'ї часто відчувають себе самотніми, а дитина з інвалідністю багатьма досі, на жаль, сприймається як соціальна стигма.

Для початку такий майданчик буде віртуальною, її основою стануть фейсбук-сторінка «Вчимося жити разом» і сайт zhyty-razom.org.ua

Третє завдання - стимулювати громади до пошуку дієвих рішень.

Ніяка національна стратегія не підмінить собою те, що можуть робити громади. Саме від громади залежить, чи буде відкритий в районі Центр раннього втручання для своєчасної діагностики та корекції проблем, як будуть ставитися до дитини в школі, чи будуть розвиватися програми культурної інклюзії і так далі.

Координатор Харківської експертної групи юрист Тетяна Гавриш

Діти грають (фото: ЦФА Бурда)

Ще одна потенційна завдання - сприяти створенню в Україні громадського інституту наставництва - індивідуальної допомоги дітям, у яких є складнощі з соціалізацією, навчанням (в тому числі - допомоги з боку дорослих людей з інвалідністю, яким вдалося налагодити власне життя).

Підлітки особливо часто схильні до Катастрофізація свого нового стану, розпачу і небажанню продовжувати навчання, соціалізацію та взагалі життя. Для таких дітей часто вирішальним фактором стає допомогу дорослих, які пережили аналогічну драму і врешті-решт отримали професію, вибудували повноцінні соціальні зв'язки, які навчилися дбати про себе, подорожувати.

Педіатр Андрій Пеньков, президент Українсько-німецької медичної асоціації

Участь у форумі, підкреслюють організатори, безкоштовне. У проект запрошують всіх, у кого є реальні ідеї, досвід або просто бажання долучитися до роботи.

Ініціатори форуму - учасники Харківської експертної групи та Марина Порошенко. Партнери проекту - Українсько-німецька медична асоціація, товариство відповідального учительства EdCamp Ukraine, Генеральне консульство Німеччини в Донецьку (офіс Дніпро), Харківська обласна державна адміністрація, UNICEF, Міжнародний фонд «Відродження» та Благодійний фонд Петра Порошенка.

Думка редакції може не збігатися з думкою автора статті.