1. У пошуках діагнозу
2. "Таким дітям тут не місце"
3. Сьогоднішня інклюзія - "Кривобок та дискредитує"
4. Зайнятість для незвичайних людей
5. безсистемна допомогу

Учень центру соціальної реабілітації "Турмалін" (Москва) дивиться у вікно в очікуванні своїх батьків. (с) Марія Алексєєва / РІА Новини. Всі права защіщени.В 2012 році Росія ратифікувала Конвенцію ООН про права інвалідів, а на урядовому рівні заговорили про необхідність створювати інклюзивні освітні установи. Однак через п'ять років людям з інвалідністю так і не були надані рівні можливості з навчання та працевлаштування.

У пошуках діагнозу

У переїхали до Польщі з Калінінграда Юлії і Олега (імена змінені) дев'ять років тому народився Саша. До трьох років він майже не говорив, іноді вередував, а після свого першої поїздки на літаку закохався в авіалайнери. Зараз його дитяча кімната в малоповерховому будинку Гданська заставлена ​​авіамоделями: великими і маленькими, склеєними його батьками або вже купленими в зібраному вигляді. Їх, за словами батька Саші, більше сотні. Але тільки цивільні судна. Військових літаків немає - Саша їх не любить. Колекцію можна вивчати годинами. Але краще не чіпати і не пересувати. Він може перехвилюватися.

Те, що Саші аутизм, Юля і Олег зрозуміли не відразу.

За словами матері хлопчика, в півтора року у нього був "відкат у розвитку", зникли спроби говорити: "Тоді було зрозуміло, що щось не так, але мови про аутизм не було - до трьох років всі фахівці від педіатра до кращих неврологів Калінінграда ігнорували наше занепокоєння. Стандартна відповідь, який ми чули - "матуся, не переживайте, нормальний хлопчик, ще заговорить". А рівно в три роки стали витріщати очі і говорити: "Як, він ще не розмовляє? А чого ж ви чекаєте? "

Олег і Юля стали водити сина на заняття з логопедом і дефектологом - безрезультатно. Шукали інших фахівців, але в Калінінграді ніхто не знав про підходи до аутистам. Їздили в Санкт-Петербург, а й там їм не допомогли. Сім'я водила сина на півдня в логопедичний садок, але незабаром їх попросили піти - вихователі просто не знали, як працювати з "іншими" дітьми. Після Саша став ходити в приватний сад, але історія повторилася.

Психолог в якості методу лікування запропонувала відвезти Сашу до святих місць

У підсумку йому поставили діагноз "синдром дефіциту уваги і гіперактивності", але нічого виразного про методи лікування не сказали: "Нам говорили, мовляв, давайте спробуємо ось ці ліки давати. Хм, не допомагає. Давайте інше спробуємо. Так ми поневірялася ще два з половиною роки. Відставання в розвитку ставало все більш явним, але діагнозу "аутизм" ми так і не отримали ", - говорить Юля.

Психолог запропонувала в якості методу лікування запропонувала відвезти Сашу до святих місць, а педіатр і зовсім порадила здати його в психоневрологічний інтернат і народити іншого. У результаті сім'я вирішила шукати варіанти за кордоном.

Інститут дитячого розвитку, Гданськ. Джерело: Інститут дитячого развітія.Через знайомих в Польщі, дитину записали на діагностику в навчальний центр для аутистів недалеко від Гданська. Своєї черги сім'я чекала півроку, але, отримавши діагноз, змогла переконати директора центру взяти дитину на навчання.

Незважаючи на те, що заняття в центрі на польському, а плата за навчання майже $ 600 в місяць, Олег і Юля зважилися на переїзд. Через півроку їм вдалося оформити повне фінансування терапії від муніципалітету сусіднього міста Гдиня.

Сьогодні сім'я задоволена результатом. Саша, за словами матері, зробив величезний стрибок у розвитку і зараз вчиться в першому класі спеціальної школи, куди його возить безкоштовне соціальне таксі. Нічого схожого на такий заклад - і подібного сервісу - в Калінінграді просто немає. Про те, що в Росії стали з'являтися інклюзивні школи, Юля і Олег знають, але ставляться до них зі скепсисом. За словами Олега, їх знайомі, які виховують дітей з аутизмом в Калінінграді, скаржаться на відсутність спеціальних адаптованих програм і брак фахівців у школах. Тому повертатися родина поки не збирається.

"Таким дітям тут не місце"

Найчастіше в російських школах адміністрація намагається і зовсім не брати дітей з інвалідністю. Так, в 2014 році директор калінінградської школи №10 Світлана Палій примушувала батьків писати заяви про переведення дітей з обмеженими можливостями здоров'я (ОВЗ) в спеціалізовані освітні установи, мотивувавши це тим, що вони не засвоюють програму і "представляють якусь загрозу для інших учнів". При цьому в корекційних школах і класах інтегрованого типу вільних місць не було - батьки були в замішанні.

Побоюючись і зовсім залишитися без навчання, деякі сім'ї вважають за краще не ставити своїм дітям діагноз офіційно, якщо їх дитина здатна займатися - занадто багато обмежень в майбутньому. В такому випадку у батьків є шанс на звичайну школу, але додаткових посібників з догляду за дитиною-інвалідом вони позбавлені.

І так робив Максим Кузько, якому не вдалося знайти для свого сина в Калінінграді клас з інклюзії. В результаті дитина ходить до звичайної школи. "Вчителі намагаються як можуть, але навичок роботи з дитиною з аутизмом у них немає. Поки ми справляємося. Ложкою меду є те, що в нашій школі хороший психолог", - розповідає Кузько.

Якщо дитині поставили діагноз аутизм, це не означає, що батько може легко знайти школу, де всі потреби будуть задоволені

Від безвиході, за словами Юлії, багато батьків самі проходять курси по АВА (Applied behavior analysis, один з методів корекції аутизму) терапії і займаються з дітьми-аутистами - спочатку зі своїми, а потім і з чужими.

У Москві ситуація не краща, каже Олена Златогуре, голова громадської організації "Яблучко" , Яка займається соціальною реабілітацією осіб з обмеженими можливостями. Кожна дитина з ОВЗ проходить психолого-медико-педагогічну комісію, яка рекомендує освітня установа. Але, пояснює Златогуре, якщо дитині поставили діагноз аутизм, це не означає, що батько може легко знайти школу, де всі потреби будуть задоволені.

Незважаючи на те, що школи отримують на дитину-інваліда додаткові гроші, не всі установи готові брати до себе дітей з ОВЗ - занадто багато клопоту. Законодавство зобов'язує установа створювати необхідні умови - облаштувати пандуси, якщо це візочник, знайти сурдоперекладача, якщо дитина недочуває, взяти на роботу дефектолога, якщо є ментальні порушення. Не кожна школа готова це реалізувати, тому батькам часто відмовляють, пославшись на стан дитини. Подібні відмови, каже Анна Золотаревская, директор фонду "Діти дощу" з працевлаштування інвалідів-аутистів, незаконні.

Дитина катається верхи на коні під час одного із занять в дитячому екологічному центрі "Жива нитка". (с) Олександр Уткін / РІА Новини. Всі права защіщени.Золотаревская сама зіткнулася з ситуацією, коли педагог коледжу, в якому навчається її син з аутизмом, зажадала забрати документи.

"Спеціальність складна, але попередній директор цієї установи нас прийняв, щодо соціального захисту нам передбачена адаптована програма, син вчиться добре. І тут педагог - навіть не директор - говорить мені, що я повинна забрати свою дитину, тому що таким дітям тут не місце. Гаразд би у нього були б одні двійки, але у нього тільки четвірки і п'ятірки! Він не пропускає заняття! Я була в шоці! у нас на кожному кроці говорять про індивідуальну освіту, про адекватне ставлення до інвалідів. Я пішла до директора, але вона навіть не вибачилася. Ми розстил ись на те, що він буде продовжувати там навчатися, тому що йому потрібна соціалізація. Але я не піднімаю скандал тільки тому, що моїй дитині там комфортно ", - говорить Золотаревская.

Сьогоднішня інклюзія - "Кривобок та дискредитує"

З аналогічною ситуацією зіткнулася Наталія Евланова з Москви. Її син Антон вчився в школі № 882, закінчив дев'ять класів і збирався продовжити навчання, але в десятий клас його не взяли. "Мені сказали, що він не впорається з програмою. Хоч він і хотів залишитися в школі, нам довелося піти. При цьому в технікум його теж брати не хотіли. У нього аутистический спектр, і йому буває складно на іспиті - він хоче здавати його першим . Я сказала про це адміністрації, просила піти назустріч синові, але вони заявили, що якщо він не може вчитися на загальних підставах - нехай іде ", - згадує Евланова.

За оцінками керівника Центральної психолого-медико-педагогічної комісії Ольги Доніченко, зараз в Москві 54 коледжу готові приймати студентів з інвалідністю. Вони працюють за принципом інклюзії: якщо у людини збережений інтелект, то він навчається зі звичайними студентами. Якщо ж має особливості розвитку, то вчиться в окремій групі, але може спілкуватися з іншими студентами в їдальні, в коридорах або на якихось спільних заняттях - зазвичай це малюнок або музика. Олена Волкова, керівник структурного підрозділу Технічного коледжу №21, в якому навчаються інваліди першої та другої групи, вважає таку інклюзію "Кривобок та дискредитує".

За словами Волкової, в Росії вперше заговорили про необхідність ввести інклюзію в школах і коледжах близько десяти років тому, при цьому реальні зрушення були зроблені зовсім недавно: "Все, що стосується інклюзивного навчання, йде дуже повільно. По-перше, це дуже витратний процес , по-друге, постає питання про робочі місця для таких випускників. Зараз обидві ці проблеми все більш очевидні. "

Зайнятість для незвичайних людей

Дійсно, з отриманням освіти проблеми аутистів не закінчуються. Антон, син москвички Наталії Евланова, закінчив коледж за спеціальністю "програміст" з червоним дипломом, але вже другий рік не може знайти роботу: "Ми ходили на співбесіди, ярмарки вакансій, в центр зайнятості. Нам говорили - чого ж ви хочете, у нас в країні і звичайні люди влаштуватися не можуть, а ви чого чекаєте? " - каже Евланова.

Про те, що знайти роботу для випускника коледжу з інвалідністю - завдання не з легких, добре знає Ганна Золотаревская. Її фонд займається працевлаштуванням аутистів, а також підшукує їм місця тимчасової зайнятості.

"Коли закінчується навчання, то людям з інвалідністю дуже складно знайти роботу. Ми працюємо з тими, у кого частково втрачений інтелект. Також беремо на роботу дітей з дитячих будинків, у яких варто ОВЗ, але по факту це педагогічна занедбаність. Під час роботи вони розвиваються. Якщо дитина важкий, він іде в майстерні денної зайнятості. Там вони обробляють і розписують різні вироби, шиють щось. Але місця, в яких ця зайнятість компенсується фінансово, можна взагалі по пальцях перерахувати, адже як такого ринку немає. Всім занімаютс я батьки-ентузіасти ", - пояснює Золотаревская.

Заняття в спеціальній (корекційної) загальноосвітній школі для дітей з обмеженими можливостями здоров'я (порушення зору) №127 в Челябінську. (с) Олександр Кондратюк / РІА Новини. Всі права защіщени.Похожее думку висловлює і Олена Волкова з Технічного коледжу №21, в якому навчаються інваліди першої та другої групи: "Ніяке навчання не матиме сенсу, якщо немає працевлаштування. Поки що воно тримається на ентузіазмі людей з благодійних організацій - це різні некомерційні проекти і майстерні, батьківські організації, студії, які пов'язані з нами. весь час з'являються якісь люди, волонтери, але все дуже повільно, тому що немає досвіду і системи. Зараз ми говоримо про постійну структурі, але в на їй країні будь-які речі системного характеру створюються дуже складно і довго. А систему підтримки зайнятості особливої категорії людей створювати просто необхідно - як в інших європейських країнах! У нас це поки не виходить, але ми сподіваємося ", - зізнається Волкова.

Наприклад, Анна Золотаревская тримає власне поліграфічне виробництво , Куди також влаштовує людей з інвалідністю, і закликає роботодавців не боятися цього: "У мене в друкарні працює інвалід по зору, один з провідних менеджерів. Особисто нам зручніше брати хлопців з ОВЗ, ніж влаштовувати на роботу трудових мігрантів. Але я знаю, що часто інвалідів не беруть тільки тому, що по трудовому кодексу їм покладені пільгові умови праці ".

Інвалідів не беруть на роботу тільки тому, що по трудовому кодексу їм покладені пільгові умови праці

За словами голови громадської організації "Яблучко" Олени Златогуре, після коледжу випускники з ОВЗ найчастіше йдуть працювати в мережеві гіпермаркети, в основному в "Ашан": "Там їм не потрібно спілкуватися з людьми, вони розставляють продукцію. Хлопці з порушеним інтелектом йдуть на підприємства зеленого господарства, на Моссельхоз. Фактично всі коледжі мають набір підприємств, в які вони намагаються влаштувати кожного випускника в міру можливостей - але людини беруть на роботу, якщо все постаралися, посприяли, і коледж безпосередньо домовився ".

Практично не знаходять роботу або зайнятість ті інваліди, які не можуть працювати самостійно. Златогуре нарікає, що в московській мерії на розгляді вже рік лежить проект, за яким такий категорії населення буде пропонуватися супроводжуючий. Громадськість домагається його прийняття, але поки безуспішно.

Згідно з даними московського департаменту праці та соціального захисту, в 2016 році в центри зайнятості звернулися 6919 осіб з інвалідністю. З них працевлаштовано було всього п'ять чоловік.

безсистемна допомогу

Труднощі з доступом до освіти і працевлаштування - це симптоми однієї загальної проблеми: відсутність системності в допомоги інвалідам та їхнім сім'ям. За словами Олени Златогуре, "В Росії все, що стосується інвалідів, йде за заявницьким характеру. Хочеш отримати послугу - повинен бігти і писати заяву, ніхто просто так не допоможе. Зараз ми добиваємося, щоб була організована служба ранньої допомоги, яка дізнавшись, що дитина народилася інвалідом, буде надавати різноманітні послуги. Необхідно, щоб у сім'ї був куратор, щоб батько не рвався в різні інстанції, не знаючи до пуття, куди йому потрібно звернутися. Деякі ж навіть не знають, як департамент називається. Але поки державі це не игодно ".

Слідство цієї проблеми, за словами наших ескпертов, співрозмовників - це неможливість реально оцінити, скільки людей в країні з інвалідністю отримують освіту, а скільки ні. Кількість нужденних невідомо, і ніхто не уявляє собі масштаб ситуації.

Неможливо реально оцінити, скільки людей в країні з інвалідністю отримують освіту, а скільки ні

Золотаревская вважає, що важливе завдання - це змінити ставлення суспільства до інвалідів, а також ставлення інвалідів до самих себе: "Найчастіше проблема в гиперопеке батьків. Вони не привчають дітей до самостійності. Погіршується соціалізація і якість життя людини, якщо він залишається після коледжу в чотирьох стінах. А потім знайти роботу і реалізувати себе стає складніше ".

Поки на державу батьки дітей-інвалідів особливо не сподіваються. Їм допомагають такі ж батьки-ентузіасти, які зіткнулися з аналогічною проблемою, пройшли всі етапи дорослішання дитини, створили громадські асоціації і тепер займаються інформаційною та організаційною підтримкою. "Все, що зараз пов'язано з допомогою інвалідам, йде виключно на громадських засадах. Якщо батько промоніторив щось в інтернеті, знайшов якусь організацію, спільнота, він може допомогти своїй дитині. В цьому плані 20 років тому, без інтернету, нам було куди складніше ", - зізнається Златогуре.

Правда, зізнаються співрозмовники, можливості і інструменти такої допомоги досить небезмежні. Якщо, радить Юлія, ви не хочете "пробиває стіну лобом" в Росії і є можливості переїхати в іншу країну, то варто зупинити свій вибір на Ізраїлі, США чи Польщі - поки в цих країнах система навчання для інвалідів, в тому числі для аутистів, організована краще, ніж в Росії.