Є хороша новина - дитячий хоспіс «Будинок з маяком» в Москві побудований. Є й новина гірше - щоб його відкрити, потрібно зібрати ще 80 мільйонів рублів. Без меблів, медичного обладнання, спеціальних колясок і крісел, побутової техніки та іграшок новосілля, якого чекали п'ять років, не буде. І це нестерпно несправедливо.
Гарний чотириповерховий будинок з коричневого лофтового цегли з кольоровими рамами варто у дворах Долгоруковській вулиці в центрі столиці. Днями вивезли все будівельне сміття, і тільки дрібна будівельний пил як пудра розлітається під ногами при кожному кроці.
Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
Ольга Логачева, головний інженер будівництва, зауважує: «Це вже чисто. Залишилося тільки відмити будинок і можна в'їжджати ». Ольга стоїть у коридорі першого поверху. Коридор широченний - можуть при бажанні роз'їхатися два автомобіля. Насправді роз'їжджатися будуть інвалідні коляски.
У проекті спеціально було придумано так, щоб коридор став центром спілкування для дітей. Щоб можна було виїхати з палати і з ким-небудь поговорити, або подивитися по сторонам, коли говорити немає сил, або просто почути чийсь голос або музику.
Життя тяжкохворого дитини, замкненого в своєму тілі, це як довічна тюрма. А хоспіс придуманий для того, щоб не тільки позбавити від страждань, а й додати смислів для життя. Тому тут вважають, що значимість апарату ШВЛ (штучної вентиляції легенів) порівнянна з Супермобільний інвалідним візком, яка дає відчуття свободи, а не просто можливість їхати по лікарняним коридором.
Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
Ольга продовжує хвалити об'єкт: «У нас все дуже дороге. Матеріали, які використовувалися, застосовують при будівництві елітного житла. Навіщо? Вони дуже технологічні і зносостійкі. У нас використовували найдорожчу фарбу - «Капорол». Її можна мити. У дитячому онкоцентрі Діми Рогачова така ж - кожен день миють, у них там вимоги до стерильності підвищені, і нічого. І на підлозі покриття суперстійкі ». По тому, як довго Ольга розповідає про якість стін, стає зрозуміло, що до будівництва вона приросла не тільки всіх можливих професіоналізмом, а й усім серцем.
Ліда Мониави, директор фонду «Будинок з маяком», стоїть поруч. Коли починалася стройка, Ліда привезла на майданчик плакат з фотографіями дітей - підопічних хоспісу. Щоб будівельники розуміли, для кого вони працюють. А сьогодні вона приїхала провести екскурсію, і на питання, чи подобається їй те, що вийшло, відповідає несподівано:
«У мене враження, що тут супертесно. Справа в тому, що, коли ми це проектували п'ять років тому, у нас було в п'ять разів менше дітей, співробітників. Зараз постійно під опікою 500 дітей. А за рік - 750. Сто дітей за рік у нас помирає, 150 ми знімаємо з обліку, і вони їдуть додому. Ми беремо всіх дітей, які живуть в Москві, незалежно від прописки і громадянства ». 
Ліда Мониави. Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
Ліда цю статистику видає так спокійно, як може це робити лише найвищий рівень професіоналізму. Її інтонація - немає від вигорання або байдужості, просто ефективність - це питання суто технологічний. А її емоції - це той самий плакат з фотографіями дітей. Вона подумала: ось йдеш на будівництво, бачиш дитячі очі і долю зі зворотним відліком, гарантовану смертельним діагнозом, і робота стає поденщиною, а місцем сили. Це спрацювало. Ольга з гордістю повідомила, що за час будівництва нічого, зовсім - нічого (!) Не було вкрадено і практично нічого не довелося переробляти через халтури.
Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
Хоспіс - це взагалі-то не тільки про останні дні життя. Це про життя в заданих обставинах. І будинок на Долгоруковській, по суті, багатопрофільний центр, який всі ці обставини враховує.
Тут вмираючі діти в останні дні свого життя проживуть без страждань, тут змучена мама зможе залишити дитину з невиліковним діагнозом, але в стабільному стані, щоб перепочити пару тижнів.
Батьків дітей, яких з реанімації виписують додому, навчать догляду. Щоб звертатися з апаратом ШВЛ або поставити трахеостому, потрібен навик, а в лікарнях батьків цього спеціально не вчать.
Ліда веде по коридору і, відкриваючи двері, розповідає, що для кожної дитини і його сім'ї передбачена окрема кімната. З неї через вікно в підлогу можна виїхати в сад. Батьки зможуть бути поруч цілодобово, та й взагалі будь-які родичі, хто захоче. Буде спальне місце для мами і великий зручний санвузол.
«Таких дітей не можна розміщувати як у звичайній лікарні - по декілька чоловік в палаті. У наших збитий режим дня, хтось може не спати, у кого-то судоми. У кого-то пищать прилади та сусідити складно. Насправді 15 палат це зовсім небагато, тому що потреба в Москві величезна, тут і 100 ліжок буде мало. Але хоспіс не повинен бути схожим на лікарню з купою народу. А якщо працює сильна виїзна служба, то більшість сімей воліють, щоб діти жили вдома і вмирали вдома. У нас зараз така послуга - індивідуальний пост. Коли дитина вмирає, до них додому на кілька днів переїжджають лікар і медсестри, щоб мама не була одна. Завдяки цьому посту багато сімей і не хочуть переїжджати в хоспіс ».
Виїзна служба - це опора хоспісної діяльності. Саме тому так розрісся штат співробітників. На сайті «Дому з маяком» є вакансії соціального психолога, медсестри, няні, психолога. Ліда розповідає, що одна з найбільш затребуваних серед претендентів вакансій - няня.
«Це дуже цікаво, що в няні йдуть люди, які працювали в банках, ресторанах, у яких по дві вищі освіти. Вони кажуть: «Хочемо цієї роботи, а не заради грошей». І працюють дуже якісно, і величезне задоволення отримують ».
Потім ми йдемо дивитися басейн. Він весь яскраво-блакитний, на стіні - мозаїка з дельфінами. Від звичайного санаторного басейну відрізняється тим, що в стелю вмонтована конструкція підйомника.
Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
«А басейн в хоспісі для терапії або для емоцій?» - запитую я питання, очевидно, не цілком коректний. Ліда реагує спокійно:
«Діти зі спінальної-м'язовою атрофією рухатися самі майже не можуть. А в воді у них тіло легше. Вони можуть і руками, і ногами ворушити. Це така свобода ... вони обожнюють купатися. Ми і дітей в комі купаємо. Їх батькам дуже хочеться якоїсь нормального життя для своїх дітей, їм це важливо. Коли дитина все життя лежить в ліжку, життя сумна. А тут можна буде навіть з такою дитиною зайти в басейн. Бризки, сміх ... Це шматочок звичайного життя. Ми тут хочемо шезлонги для батьків поставити ».
На те, щоб це життя тут почалася, як раз і не вистачає 80 мільйонів рублів. Не вистачало 100, але після виходу сюжету про хоспісі на Першому каналі за два дні зібрали майже 20 мільйонів.
Це дуже здорово, але цього мало. Я швидко прикидаю, на що країна з невичерпним ресурсом гігантських будівництв - від стадіонів мундіалю до Кримського моста - витрачає гроші без оглядки і рахунки, і питаю, чи вважає Ліда, яка все свідоме життя - з 17 років - працює з невиліковно хворими дітьми, що це правильно?
Чи повинен хоспіс битися в усі двері і збирати кошти на життя самих беззахисних громадян? Ліда відповідає:
«У цьому році ситуація змінилася - 19% фінансування буде забезпечувати держава, решту 81% - благодійники. У всьому світі так. Я була в Англії, Німеччині. Скрізь таке співвідношення. Хоспіс - це і не цілком медичне і не соціальна установа. Дуже складно тут по госнормам працювати. Щоб щось купити, доведеться подавати запит на торги, через рік закуплять. А нашим дітям потрібно тут і зараз. І з ліками ми теж не цілком можемо прорахувати точний бюджет. Буває, що дитина, яка отримує антибіотики, може коштувати 100 тисяч в тиждень. Це змінюється від стану дітей, від захворюваності. У минулому році хоспіс витратив на дітей і виїзну службу 500 мільйонів. Це все були благодійні кошти ».
Якщо перевіряючі будівництво комісії візьмуть її, з 1 жовтня в будівлю зможе переїхати офіс «Будинку з маяком». А після потрібно буде отримувати медичні ліцензії на всі приміщення.
До цього моменту в хоспісі має бути медичне обладнання. І це ще одна причина, по якій гроші треба зібрати швидко.
Під опікою хоспісу є кілька сімей, які дуже чекають його відкриття. І дуже потрібно, щоб вони дочекалися. «Ми не знаємо, скільки попереду часу, тому намагаємося нічого не відкладати на завтра» - це принцип, за яким живе «Будинок з маяком».
Фото: Влад Докшін / «Нова газета»
... Ми виходимо за ворота. Навпаки, стоячи на будівельному вишці, молодий хлопець малює на старій стіні яскраві повітряні кульки. Граффитиста прислала компанія «Міські галереї» безоплатно - щоб вид з вікна хоспісу НЕ вганяв в зневіру.
PS
Кошти, перераховані на відкриття «Будинку з маяком», підуть на покупку апаратів штучної вентиляції легенів (ШВЛ), підйомників, откашлівателей, вертикалізаторів, на зручні ліжка, коляски і крісла, на холодильники і чайники. На розвиваючі іграшки, гойдалки і гамаки, басейн з кульками. А ще комп'ютери, ігрові приставки та кіноекран.
Фінансування будівництва дитячого хоспісу забезпечував Араз Агаларов, президент Crocus Group.
Частина коштів на оснащення хоспісу та озеленення території буде виділено з бюджету Москви.
Як допомогти
Відправити СМС зі словом «ХОСПІС» і сумою пожертви на номер 1200, наприклад, «ХОСПІС 500».
Зробити переклад з банківської карти за посиланням https://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/ або через PayPal https://www.childrenshospice.ru/paypal/
Завезти готівку в касу Дитячого хоспісу за адресою: вул. Електрозаводська, д. 27, стр. 6 (Ст. М. «Преображенська площа»).
Зробити переклад на рахунок «Будинку з маяком» з коментарем «ХОСПІС»:
Благодійний фонд «Будинок з маяком»
ІПН / КПП 9701106080/770101001
Р / с №40703810438000009242 в ПАТ «Сбербанк России» м.Москва
БИК 044525225
К / с 30101810400000000225
З усіх питань, пов'язаних з необхідним обладнанням та кошторисом, пишіть і телефонуйте співробітнику Дитячого хоспісу Віті Філіпас:
8 903 670-62-29; [email protected]
Навіщо?Чи повинен хоспіс битися в усі двері і збирати кошти на життя самих беззахисних громадян?