Комі регіональний некомерційний дитячий благодійний фонд «Сила Добра» в республіці діє вже півтора року. За цей час через фонд пройшло більше 6 млн. Руб., Сотні кілограмів іграшок, памперсів і подарунків і близько 100 дітей з різними діагнозами. Керує фондом Тетяна Козлова, мама «особливого» дитини, член Громадської палати республіки. Про те, яких результатів домігся фонд, чому часто можна назвати імена всіх благодійників і як визначити шахраїв серед прохачів, Тетяна Козлова розповіла "Молоді Півночі ".

Фото Андрія Ретанова

- Фонд займається тільки допомогою хворим дітям і збирає гроші на їх лікування?

- Ні, ми часто проводимо акції, в ході яких збираємо іграшки, памперси, речі і меблі для дітей. Таких постійних акцій у нас багато, ми не витрачаємо гроші фонду, а відразу передаємо необхідне тим, хто цього потребує. Так, днями член Громадської палати Олексій Князєв передав нам дитячі меблі, яка поїде в один з районів Комі в рамках проекту «Ігрова кімната для Центральної районної лікарні». Також постійно ми працюємо в реабілітаційному центрі «Надія» з організацією «Кінологія Півночі» за проектом «Друг людини», співпрацюємо зі збору памперсів в акції «Суха попа».

- Яким чином ви визначаєте адресатів цієї допомоги?

- Ми зазвичай знаємо, де є дірки в законодавстві, і знаємо слабкі місця в наших медичних установах. Найчастіше ми працюємо з республіканськими лікарнями - кардіодиспансеру та ДРБ, але є проекти, які пов'язані і з районними лікарнями, є проекти щодо дитячих садків. Пріоритети фонду спрямовані на допомогу хворим дітям, тому всі наші проекти ми реалізуємо, тільки коли у нас є час і можливість цим займатися, коли потік діток із загрозою життю трохи спадає. Сьогодні є батьки, чиї діти гостро потребують допомоги, але вони не хочуть розкривати інформацію про себе. Не кожна сім'я може переносити то горе, яке звалюється на них. Якщо сім'я не хоче говорити про свою дитину, ми намагаємося їм допомогти іншими способами. Інша справа, що це не завжди вдається зробити швидко. Ті збори коштів, які ми проводимо в ЗМІ, іноді дозволяють набирати кошти і на таких дітей. Останній збір показав, що жителі Комі стали набагато активніше і чуйними, ми змогли закрити історії трьох дітей відразу. Один з них зараз перебуває на лікуванні в Москві, його батькам доводиться купувати багато засобів гігієни, харчування, витратні матеріали, проживання та лікування в столиці обходиться приблизно в 30 тис. Руб. у місяць. Ще одна дитина - Ксюша Ожегова - раз в три місяці змушена їздити на підсадку донорського кісткового мозку в Санкт-Петербург. І, власне, Артемію Тіханкіну, заради якого відкривали цей збір, ми зібрали і передали 30 тисяч. Порадувало те, що два благодійника передали фонду по 30 тисяч, один з них постійно нам допомагає, але просить не називати його. Другий - Євген, теж подзвонив відразу, як тільки прочитав про Артемії на сайті БНКомі.

- Ви одна працюєте в фонді?

- Близько року працювала одна. Було дуже важко, на мені лежали і організаційна робота, і відвідування дітей. До кінця року потік звернень до фонду настільки виріс, що з'явилася потреба в бухгалтера, людину, яка веде наш сайт, і працювати відразу стало легше.

- А багато людей до вас приходить щодня?

- Буває, проходять тижні, коли нікого немає, а буває і так, що в день йде кілька людей. Інша справа, що не всі звернення до нас закінчуються роботою фонду. Трапляється, що досить просто подзвонити в МОЗ Комі, лікаря, і питання вирішуються. А буває і так, що ми знаходимо підприємців, організації, які беруть соціальну опіку над сім'єю, зводимо тих, хто потребує допомоги, з тими, хто бажає допомогти. В такому випадку ми йдемо в сторону і просто спостерігаємо, відстежуємо історії. Не обов'язково гроші і допомогу повинні йти через фонд, ми просто можемо бути посередниками, спостерігачами між благодійниками та дітьми. Ми відкриті для всіх.

- За ким ви спостерігаєте особливо пильно?

- За тими, хто у нас знаходиться на постійному патронажі, це діти з серйозними діагнозами - пороками серця, онкологією. Є діти, які проходять реабілітацію в зарубіжних клініках, до їх історіям ми теж час від часу повертаємося. Так, Артему Пилаєва кілька разів допомагали сплатити частину вартості лікування.

- А вам допомагає хтось?

- Ми співпрацюємо з безліччю громадських об'єднань. Наприклад, працюємо з групою клоунів, вони діють за методикою «Доктор-клоун». Діти дуже чекають їх приходу, деякі вранці надсилають нам СМСки з побажанням доброго ранку, а ввечері ми не лягаємо спати, поки не побажаємо один одному на добраніч. Люди стали нам більше довіряти. Ще не всі газети готові писати про діяльність благодійних організацій - соціальні теми не цікаві для ЗМІ. Хоча це важливо не стільки для того, щоб зібрати більше грошей в фонд, скільки для того, щоб розповісти про те, що відбувається навколо нас. Коли людина читає, що комусь може бути ще гірше, у нього найчастіше з'являються сили рухатися далі, робити добрі справи. Знаючи про те, з якими діагнозами і фіналами ми стикаємося в нашому фонді, починаєш замислюватися про те, що твоє життя проходить безцільно, і хочеться зупинитися, переглянути свої пріоритети, почавши жити не дарма, зробити світ добрішим.

- Як часто ви називаєте своїх благодійників?

- Раніше ми називали всіх на нашому сайті фонду. Минулого літа був прийнятий закон про захист персональних даних, взяти у кожного нашого благодійника дозвіл на згадку його імені ми не можемо. Саме тому, навіть читаючи коментарі на сайтах, ми не називаємо всіх поіменно. Ще складніше з організаціями, в цьому випадку ми потрапляємо під закон про рекламу. Доводиться діяти дуже акуратно і давати інформацію дозовано.

- Як складаються стосунки фонду з органами державної влади?

- Не погано. Звичайно, завжди хочеться більшого, але ми вдячні за те, що перед нами не закривають двері. За ці півтора року працювати стало легше.

- А жити не полегшало? Я знаю, що у вас самої - особлива дитина.

- Важкий дитина в сім'ї - це жорстка мотивація до того, щоб інші родини не проходили шлях, який пройшли ми.

- Вам доводилося звертатися до благодійних фондів?

- Кілька років тому довелося звернутися в благодійний фонд «Лінія життя» в Москві за допомогою в придбанні окклюдером для операції на серці моєї дочки. З великою повагою ставлюся до цього фонду, тому що він працює в Москві, а допомагає дітям на території колишнього Союзу. Протягом трьох місяців фонд збирав для нас кошти, але, на жаль, вони не знадобилися - почалися незворотні процеси, і операція була скасована. Завдяки таким фондам ситуацій, як з моєю дитиною, відбуватися не повинно: як тільки щось трапляється, фонди підключаються і допомагають.

- У Громадській палаті ви часто критикуєте дії влади, як правило, вибився із загального настрою. Вам це не заважає працювати?

- Індивідуальність тим і приваблива, що людина має свою точку зору. Я поважаю чужу точку зору, навіть помилкову. Вся критика, яку я озвучую, спрямована не на вирішення моїх особистих питань, а на вирішення проблем хворих дітей. Вона змушує людей робити якісь висновки. Можливо, це подається не зовсім красиво і приємно, але завдяки нашій роботі в ОП були змінені умови переведення дітей у відділення онкології дитячої республіканської лікарні.

- А у самого фонду, крім сотні дітей і 6 мільйонів на них, є ще досягнення?

- Так, ми змогли привернути увагу до хворих на ревматоїдний артрит. Сьогодні в Комі зростає число дітей з цим діагнозом. Я не знаю, з чим це пов'язано, можливо, справа в хорошій діагностиці, можливо, ці діти генетично схильні до цього захворювання. Ці діти потребують терапії новими препаратами, які коштують дуже дорого. Ми дуже активно захищаємо права цих дітей, тому що у них є шанси бути здоровими. Нехай на підтримуючому лікуванні і під контролем лікарів, але всі вони можуть не бути глибокими інвалідами. Ми будемо боротися за це право. І у нас є хороші результати. Ми залучили до цього питання увагу нашого Міністерства охорони здоров'я, перші кілька місяців такі діти отримують допомогу від нашого фонду, а потім питання вирішується на рівні республіки. Це на сьогодні головна перемога фонду.

- Серед прохачів часто зустрічаються нечесні люди? Як ви перевіряєте тих, хто приходить до вас по допомогу?

- Ми зв'язуємося з органами соціального захисту, лікарями, дільничними лікарями. За зовнішнім виглядом людей і відгуками лікарів можна отримати розуміння того, що це за люди. Буває, до нас приходять матеріально забезпечені громадяни, які в принципі можуть дозволити собі засоби догляду, а просять гроші на підгузки - ми починаємо сумніватися. Буває, коли такі ж люди знаходяться в гострій ситуації, їхня дитина - на межі життя і смерті, і вони починають продавати свої речі, щоб зібрати гроші на лікування. Таким ми приходимо на допомогу. Буває, що сім'ї бідують, але за допомогою не звертаються. Тоді ми підключаємо працівників соцзахисту і допомагаємо організувати опіку над ними.

- Чи доводилося обманювати себе в свої враження від прохачів?

- На жаль, доводилося. Збиралася історія, лікарі зверталися до нас за допомогою, ми передавали гроші, допомагали організувати поїздку на обстеження і лікування. А потім раптом дізнавалися, що вони витрачалися не так на те, на що були зібрані. Так сталося з Валерією шуміли, коли бабуся просто спустила гроші, поки дівчинка лежала в клініці Алмазова. Дитина залишався без догляду, за ним доглядали сторонні люди, його неправильно годували, чому Валерія виглядала дистрофічно.

- Чорний список таких пацієнтів складаєте?

- Ні, ми все-таки опираємося на виписках і контактах з лікарями. Буває, батьки вважають, що їх дитині потрібні особливе лікування або засоби реабілітації, хоча лікарі взагалі цього не підтверджують. Такі заяви не лежать у нас, ми просто говоримо батькам, що не займатимемося їхніми історіями. Чорний список неблагонадійних клінік у нас теж є, хоча він скоріше негласний. Ми маємо розуміння про те, хто за кордоном не гребує банальним виманюванням грошей. Ми намагаємося відрадити батьків від поїздок в такі клініки, тому що вони ризикують просто втратити час. Подібні історії теж є. Було таке, що вся республіка збирала кошти для дитини із злоякісною епілепсію, а лікарі в закордонній клініці, кажучи, що нічим не можуть допомогти, протягом місяця просто виманювали гроші на аналізи, дослідження і непотрібні процедури. У мене вкрай негативне ставлення до моди поїздок в зарубіжні клініки. Хоча, звичайно, таких медичних центрів небагато. Як правило, клініки намагаються тримати марку і берегти репутацію.

- Коли створювався фонд, ви сказали, що стимулом до цієї роботи стала історія вашої сім'ї ...

- Я щаслива від того, що сьогодні можу зробити набагато більше, ніж кілька років тому, коли була просто мамою важкого дитини, що сидить вдома. Ми багато спілкувалися з іншими мамами по телефону. Завдяки тому, що я захоплювалася психологією, я могла їм допомогти, підтримати, підказати місця, куди можна звернутися за допомогою. Зараз у мене просто набагато більше можливостей. Моє членство в Громадській палаті Комі допомагає мені вирішувати ті питання, які не може вирішити фонд. Є речі адміністративні, що вимагають залучення державних органів. І є мотивація до жорсткого конструктивного діалогу з владою. Я сподіваюся, що результати будуть, тому що на вагах - життя дітей. І ніхто не переконає мене, що хвора дитина не має права жити, радіти і досягати якихось висот. Хворі діти, як океан, дуже різні, їх просто потрібно зрозуміти і допомогти їм.