Хтось ще зміг прийти самостійно, але багато дітей вже були на візках.

Сьогодні Єкатеринбург приєднався до міжнародної акції, присвяченої захворювання миодистрофия Дюшенна (генетична хвороба, пов'язана зі слабкістю м'язів). Щоб привернути увагу до такого жахливого недугу, яким страждають все більше дітей, фонд Ройзмана разом з волонтерами влаштував флешмоб. Хлопчики з таким діагнозом (хворіють тільки вони) і їх рідні запустили в небо 50 червоних куль з написом "stop duchennе".

- Ми хочемо привернути увагу до цієї проблеми, розповісти про цих дітей, які живуть поруч з нами і потребують допомоги, - розповіла куратор проекту "Дитячий хоспіс" Лара Булатова. - Про це дуже мало говорять. Батьки, які дізналися про захворювання синів ще 3 роки тому, шукали інформацію тільки в інтернеті. Часто лікарі навіть не знають про те, як можна допомогти такій дитині, а їм потрібно допомагати, вони можуть жити звичайнісіньким життям.

За словами Лари, діти молодшого віку потребують зручних інвалідних кріслах, електроколяски, засобах реабілітації, хлопці старшого віку - в дихальному обладнанні.

Миодистрофия Дюшенна - генетичне захворювання, якому піддаються тільки хлопчики. Виявляється в дитинстві у вигляді м'язової слабкості і труднощі в русі, з часом прогресує. До 8-10 років діти, хворі миодистрофией Дюшенна, змушені пересуватися на милицях, до 12 - прикуті до інвалідних колясок, а до 16 починають зазнавати труднощів з диханням. Захворювання невиліковно.

У Єкатеринбурзі проживає від 50 до 100 хлопчиків з миодистрофией Дюшенна у віці від 2 до 17 років. Деякі з них перебувають під опікою дитячого паліативного відділення (майбутнього дитячого хоспісу) і є підопічними благодійного фонду Ройзмана.