1. «Ти послав мені поганий подарунок, повертаю його Тобі?»
2. - Коли були готові результати, доктора не було в місті, мені зателефонувала медсестра і радісним голосом...
3. Тисяча доларів і дві вантажівки речей від колег
4. Тереза каже, що перший час соромилася Грегорі, і якщо виходила на вулицю, то його голову клала собі...
5. «Відразу ж зателефонувала професор»
6. Чорний пояс з тхеквондо
7. На тхеквондо Грегорі відправився, навіть не вміючи стрибати - він був незграбним дитиною, причому єдиним...
8. Один в місті
9. Учень звичайнісінькою школи
10. - Я не пам'ятаю такого випадку, щоб хтось із батьків сказав: «Ми не хочемо, щоб Грегорі перебував з...
11. Я б хотіла, щоб він був нормотіпічним для нього самого
12. - Іноді я думаю: а хотілося б мені, щоб він був такий, як усі? Ні, не хотілося. Кажу абсолютно чесно....

Тереза Багдасарян переїхала в США і зважилася народити в 46 років. Медсестра повідомила їй радісним голосом: "У вашої дитини синдром Дауна!". Зараз Грегорі 16 років, він вчиться у звичайній школі, один ходить по місту, в магазин і на навчання, отримав чорний пояс з тхеквондо. Чи складно ростити особливої дитини в Америці, яке майбутнє Тереза бачить для свого сина, і хотіла б вона, щоб він був іншим.

«Ти послав мені поганий подарунок, повертаю його Тобі?»

- Gregory, are you going to play football? Your friend came for you. - Грегорі, ти йдеш грати в футбол? За тобою прийшов твій друг, - каже Тереза ​​Багдасарян своєму шістнадцятирічному синові перед початком нашої розмови. У Грегорі - синдром Дауна, і разом з мамою він живе в Каліфорнії.

Тереза ​​Багдасарян двічі кардинально змінювала місце проживання. Перший раз поїхала з рідного Баку в Москву, тікаючи від карабахського конфлікту. Другий раз - переїхала з Москви в США, в каліфорнійське місто Монровія.

- Моя еміграція не була пов'язана ні з політичними, ні з економічними причинами. Я вирішила втекти від мучив родичів, тим більше в Америці якраз вже жила моя молодша сестра, - сміється Тереза. - Справа в тому, що мій чоловік молодший за мене на 10 років, і коли ми одружилися, мені було 34 роки. Для вірменської родини це просто неможливий мезальянс. Та ще й дітей все немає і немає. Ми ходили по лікарях, всі аналізи показували, що з нами все в порядку. Можна уявити, який тиск був на нас з боку всіх родичів! Незабаром за мною переїхав і чоловік.

В Америці Тереза, за освітою викладач музики, змінила професію - стала техніком в Центрі гемодіалізу, за півроку вивчила мову.

Через 12 років шлюбу, в 46 років, Тереза ​​зрозуміла, що вагітна. Спочатку не могла повірити, а потім, коли сумнівів уже не було, ця новина викликала неймовірний захват і у неї, і у чоловіка.

Восторг тривав до п'яти місяців вагітності, поки лікар не наполіг на амниоцентезе - проколі плодового міхура і взяття оклоплодних вод.

- Коли були готові результати, доктора не було в місті, мені зателефонувала медсестра і радісним голосом повідомила: «А у вашої дитини синдром Дауна».

Це я потім зрозуміла, що для американців така звістка теж, звичайно, не радісна звістка, але і не трагедія. Для мене, колишнього радянського людини, це був кінець світу.

Потім повернулася лікар, запропонувала переривання вагітності. Попередила, що якщо Тереза ​​вирішить залишити дитину, її життя зміниться, і не на краще. Це рішення, можливо, вплине і на відносини з чоловіком. Чи не нав'язувала свою точку зору, просто інформувала. Коли Тереза ​​сказала, що дитину залишить, більше до цього питання доктор не поверталася.

- Я відмовилася, тому, що для мене аборт - це неприйнятно. Неприйняття було ще з дитинства, коли моя мама і її знайомі голосно говорили, скільки вони зробили абортів. Такий дивний «героїзм» радянських жінок ... Це моя дитина, посланий мені, як подарунок. Я стільки вимолювали його у Бога, і що мені, щоб Його запитати: «Ти мені послав поганий подарунок, повертаю його Тобі?» Ні, я була готова на все, щоб моя дитина був щасливий.

Тисяча доларів і дві вантажівки речей від колег

Ті, що залишилися чотири місяці до народження дитини Тереза ​​згадує, як важкий сон, з нескінченними сльозами і відчаєм. Чоловік наполягав на аборті. Так, зараз у нього вже інша сім'я (з'явилася, коли синові було дев'ять), діти, але він любить Грегорі і готовий приїхати на перший поклик. А тоді говорив, що мільйони жінок роблять аборти, і нічого страшного не станеться. Про синдром Дауна Тереза ​​в той час зовсім нічого не знала, ну, крім страшилок з дитинства, коли «даун» було образливим лайкою.

- Після пологів я отримала величезну підтримку від сторонніх людей. Мені все йшли назустріч - на роботі дали величезний відпустку, лікар дозволила провести в лікарні більше двох тижнів, хоча зазвичай більше трьох днів там не тримають. Колеги, друзі відвідували щодня. Вони зібрали мені тисячу доларів, плюс допомогли речами: йшов другий рік мого життя в Америці, у мене нічого не було, я тільки почала працювати. Сестра приготувала посаг для малюка. Все це дало мені сили!

Тереза каже, що перший час соромилася Грегорі, і якщо виходила на вулицю, то його голову клала собі на плече, щоб нікому не показувати.

Причому зізнатися в цьому навіть самій собі змогла тільки зараз, через стільки років. Але горе пройшло досить швидко: варто було кілька разів вийти на вулицю, щоб зрозуміти - на малюка ніхто не реагує в негативному сенсі. Навпаки, люди на вулиці, в магазині підходять, щоб сказати із захопленням: «Який гарненький! А можна потримати його? ».

Коли Грегорі було вісім місяців, в Штати приїхала мама Терези і відразу полюбила онука. Синдром у нього, чи ні - значення для бабусі не мало. Вона постійно носила Грегорі на руках і стверджувала, що він просто чудовий, неймовірний дитина.

«Відразу ж зателефонувала професор»

- Після народження «особливого дитини» інформація про нього відразу надходить в різні інстанції, - каже Тереза. - Дітей тут не здають державі, вони ростуть в сім'ях. Дитині відразу ж оформляється безкоштовна медична страховка. Крім того, його бере під опіку Регіональний центр - це благодійна організація, яка допомагає розвивати маленьких дітей до 3 років, а потім контролює, як вони живуть. Тобто, якщо навіть я помру, син не залишиться без нагляду. Інформація передається і в Каліфорнійський університет в Берклі. Звідти мені зателефонувала професор і ми з нею довго розмовляли. Вона розповіла про синдром: «Ви не повинні себе звинувачувати, адже до сих пір невідомо, чому народжуються діти з синдромом Дауна. Вік матері тут ніякої ролі не грає ».

З Грегорі стали працювати фахівець, вчити адаптуватися в житті, потім - фізіотерапевт, який працював зі зниженим м'язовим тонусом, потім - логопед. І сама Тереза ​​активно займалася з сином, вчила розрізняти кольори, фігури, букви ...

- Коли в три роки син пішов в спеціалізований садок, він уже знав алфавіт, цифри, геометричні фігури і близько 25 кольорів. Він не говорив, але коли я просила: «Дай мені зелений олівець, дай коло або покажи таку-то цифру», - він все показував. Не хотів сидіти в колясці спиною до мене і доводилося садити сина так, щоб він бачив мене постійно. Колись я прочитала, що діти з синдромом Дауна не розпізнає ні своїх, ні чужих. Але Грегорі повністю спростовує це своєю прихильністю до мене!

Чорний пояс з тхеквондо

- Коли синові було дев'ять років, я вирішила зменшити обороти в зароблянні коштів і стала працювати стільки, щоб вистачало на їжу та оплату житла, а в решту часу займалася з Грегорі.

Тереза ​​записала Грегорі на тхеквандо, плавання, гітару і в клас малювання. Плюс додаткові, крім шкільних, заняття з логопедом.

На тхеквондо Грегорі відправився, навіть не вміючи стрибати - він був незграбним дитиною, причому єдиним «особливим» в групі.

Заняття в першій групі були не дуже ефективними, але три роки тому Грегорі пішов в іншу групу, де теж виявився єдиним «особливим».

- Давай ми зробимо так: буквально один місяць я попрацюю з Грегорі індивідуально, а потім скажу, чи варто залишати його тут, - пояснив тренер Терезі. Буквально через кілька днів він сказав, що Грегорі слухає і виконує всі так само, як і інші діти. У червні цього року Грегорі отримав чорний пояс.

- Після того, коли вони виконали всі належні вправи, встав найголовніший майстер тхеквондо в Лос-Анжелесі і сказав, що на нього Грегорі справив велике враження, він захоплений. «Ми пишаємося тобою, хлопчик. Ти просто чудовий », - від цих його слів на адресу сина я розридалася. А потім до мене підійшов майстер Парк, тренер Грегорі: «Вам спасибо большое. Дуже пишаюся, що я його вчитель ». Це було визнання Грегорі як рівного.

Один в місті

Тереза ​​намагається зробити так, щоб Грегорі міг справлятися в цьому житті і без неї, привчає до самостійності. Грегорі ходить по місту один. Крок за кроком мама вчила його, як переходити вулицю, як зупинятися у світлофорів, брала з собою в пральню самообслуговування.

- Зараз він може спокійно взяти кошик з білизною, дійти до пральні самообслуговування, розсортувати темне і світле білизну, завантажити машинки і оплатити. Він може зробити собі сніданок, розігріти їжу. Я його привчила ходити в магазин одного. Даю список, гроші, і він йде, причому знаходить все, що необхідно купити, по всьому велетенському супермаркету. У школу, на всі заняття він тепер теж ходить самостійно.

У день мого народження, поки я була в душі, він пішов в магазин і приніс мені чудові троянди!

А ще до нього приходить мій друг, з яким Грегорі вивчає Біблію. Я подумала, що Біблія буде необхідна для сина просто для того, щоб він міг розрізняти погане і хороше, правильне і неправильне, праведне і несправедливе, знав, що не можна приєднуватися до поганих групам, слухати поганих людей.

В Америці немає психоневрологічних інтернатів. За словами Терези, інваліди живуть в спеціальних комунах-спільнотах, звідки можуть виходити на роботу. Але Тереза ​​хоче, щоб її син жив у великому світі.

- Мені б дуже хотілося, щоб у Грегорі була самостійне життя. Щоб він пішов на роботу, щоб у нього був власний будинок. Я зараз встала в чергу на державне житло для нього - однокімнатну квартиру. За тутешніми поняттями одна кімната - це одна спальня, а до неї додається і кухня, і вітальня.

Зараз у нього своя кімната, і в ній порядок і чистота. Я кажу синові: «Тобі не обов'язково бути багатим, але ти можеш чистотою і порядком показати людям, що ти самодостатній, що у тебе все в порядку».

Грегорі переписується з половиною світу. Нещодавно відкриваю очі о третій годині ночі, а він сидить і чатітся з ровесницею - дівчинкою з Казахстану, англійською, звичайно.

Учень звичайнісінькою школи

Зараз Грегорі вчиться в самій звичайній школі. І тепер - навіть в самому звичайному класі.

- У школах зазвичай є два спеціалізовані класи. В одному діти, у яких проблеми не дуже сильні, в іншому - діти з проблемами серйозними, до кожного учня приставлений тьютор. Грегорі почав вчитися в тому класі, де у дітей не дуже сильні проблеми. Я дуже багатьох речей тоді ще не знала, оскільки не володіла мовою на належному рівні. Я й гадки не мала про інклюзії. Про те, що хоча б годину або два дитина могла проводити в самому звичайному класі, тому він сидів у «особливому», де його навчали різним простим побутовим речам.

У звичайний клас Грегорі почав ходити в дев'ятому класі. У «особливому» - проводить лише годину на тиждень. Тереза ​​сподівається, що потім син піде в коледж, причому за не такі великі гроші, скільки зазвичай коштує навчання.

Зі школи Грегорі повертається на шкільному автобусі.

- Я не пам'ятаю такого випадку, щоб хтось із батьків сказав: «Ми не хочемо, щоб Грегорі перебував з нашими дітьми!»

Більш того, у нас восьмиквартирний будинок і невеликий двір. Там збираються дітлахи різного віку, і вони постійно вдаються: «Можна Грег прийде на вулицю з нами пограти?». Вони приходять і до нас додому, я влаштовую музичні вечори. Включаю музику, всі танцюють, співають, кричать. Мені їх батьки кажуть: «Як ти це все терпиш?». Пояснюю, що я все життя працювала з дітьми, а зараз мені необхідно, щоб у Грегорі було якесь спілкування. Я вважаю, що для дітей з синдромом Дауна не потрібно постійне спілкування з собі подібними. Вони тягнуться до нормотіпічним людям, багато чому вчаться від них.

До речі, йому зараз навіть зняли діагноз «intellectual disability» - інтелектуальна інвалідність. Напевно, для Росії більш зрозумілий термін «розумова відсталість», але в США його не можна вживати.

Говорячи про синдром Дауна, про якісь дослідження, рекомендації фахівців, Тереза ​​з працею підбирає слова. Адже вперше вона зіткнулася з усім цим саме в Америці і почула відразу англійською.

- Щороку в школі збирається збори з приводу Грегорі - директор школи, заступник директора, шкільний психолог, медсестра, логопед і всі вчителі, які займаються з сином. Обговорюється програма на цілий рік: що вони будуть з Грегорі вивчати, які ставлять перед собою і перед ним завдання. Слухають, чого хочу я. Грегорі відмінно викладає свої думки письмово, щоб зрозуміти це, достатньо прочитати його есе. Але ось з розмовною мовою у нього великі проблеми, і школа мені тільки рік тому сказала, що у них немає необхідного фахівця. Буду розбиратися з цим питанням за допомогою адвоката.

Ще Терезі не подобається, що на заняттях у старшій школі для «особливих дітей» їх вчать ходити в заклади громадського харчування і купувати фаст-фуд. Адже вдома вона говорить йому, що там харчуватися не можна, корисну їжу собі треба готувати самому.

До старшій школі у Терези взагалі було багато питань:

- Коли Грегорі тільки пішов до дев'ятого класу, я була в шоці. «Особливим» дітям виділили якесь жахливе приміщення, куди раніше скидали все непотрібні речі. Ми тут же записалися на візит до директора школи, викликали начальника тамтешнього районного відділу освіти і висловили все, що думаємо з цього приводу. Буквально через пару місяців їх переселили в новий клас - ідеальний, з паркетними підлогами, добре обладнаний. Поміняли їм вчителі, тому що коли я побачила домашнє завдання, яке приніс моя дитина, вже вивчав дробу, я була в шоці: потрібно було розфарбувати картинку на папірці.

Я б хотіла, щоб він був нормотіпічним для нього самого

Тереза ​​мріє, щоб Грегорі пішов в коледж і отримав якусь посильну для нього професію. А далі, як уже говорилося, став повністю самостійним.

- Я не хочу, щоб він прибирав туалети в «Макдональдсі», витирав столи або розкладав щось на поличках в магазині. Він цілком здатний бути помічником вчителя в класах для особливих дітей, він дуже любить допомагати і слідувати якимось правилам, рутин.

Оскільки я планую залишити йому державне житло, він буде платити за нього не більше 200 доларів. При всьому тому, що йому держава постійно буде давати допомогу від 850 до 1000 доларів на місяць. Так що він може абсолютно безбідно жити на гроші, що залишилися, тому що в Америці найбільші витрати - це житло, не важливо, купуєш ти його або знімаєш.

Плюс до всього мені важливо дати йому роботу, щоб він відчував себе потрібним, щоб щоранку йшов на роботу і ввечері повертався додому. Хочу, щоб він і далі, вже в дорослому своєму житті, ходив на тхеквондо.

Я навчу його водити триколісний велосипед з кошиком, щоб простіше було їздити за покупками. І навіть якщо зі мною щось трапиться, при ньому буде координатор від Регіонального благодійного центру.

Тереза ​​розповідає про те, як вони подолали з Грегорі криза підліткового віку, як вона з самого дитинства вчила, що дівчаток ображати не можна, як ділитися своїми переживаннями і радістю. І через все прозирає материнська гордість. Як будь-яка любляча і приймаюча мама, Тереза ​​впевнена: Грегорі - найкращий у світі.

- Іноді я думаю: а хотілося б мені, щоб він був такий, як усі? Ні, не хотілося. Кажу абсолютно чесно. Він хороший, яким він є.

У ньому стільки доброти, любові до всіх, уваги. Коли до мене приходять друзі, мені не потрібно накривати стіл. Грегорі говорить: «Мама, ви розмовляйте». Дивлюся, він вже тягне смакоту на журнальний столик, наливає чай. Він доглядає за гостями: «Спробуйте це, спробуйте то». Якщо приходять маленькі діти і грають з його іграшками, а він бачить, що іграшки їм подобаються, то віддає їх, йому не шкода.

Єдине, я б хотіла, щоб він був нормотіпічним для нього самого, щоб йому легше було жити після мене. Але, раз він такий, який є, я зроблю все можливе, щоб він був готовий до цього життя. Це моя єдина задача.